Maks potrzebuje pomocy

Ponoć świat jest piękny, ale ja o tym nie wiem – stwierdza Maks, który dotąd widział prawie bez przerwy sufit. Dzięki leczeniu komórkami macierzystymi udało mu się pierwszy raz od siedmiu lat wyjść na spacer po Częstochowie.

Maks jest mieszkańcem Częstochowy. Urodził się zdrowy i nic nie wskazywało na to, że w przyszłości będzie miał takie problemy. Rozwijał się jak każde dziecko. Jeździł na rowerze, normalnie się bawił, biegał, chodził po drabinkach, lubił przebywać z innymi dziećmi na placu zabaw. Pierwsze symptomy, że dzieje się coś niedobrego, pojawiły się w zerówce. – Jak poszedł do zerówki, mieli klasę na drugim piętrze, zaczął się problem z wchodzeniem na schody. On sobie radził. Dwoma rączkami się trzymał – mówi mama Maksa. Potem było coraz trudniej. W pierwszej klasie potrzebował pomocy, żeby wejść na górę. – W drugiej klasie już nie dał rady. Musiałam go wnosić – dodaje.

Maksymilian jest teraz młodym mężczyzną. Ma 24 lata, ale miał zaledwie dziewięć, kiedy całkiem przestał chodzić. Od tamtego czasu towarzyszył mu wózek, a potem tylko łóżko. – Leżę jak kukła, podłączony do respiratora. Stoi na lewo od łóżka. Tylko dzięki niemu jeszcze oddycham. Na prawo zwykle siedzi mama. Tylko dzięki niej jeszcze żyję – pisze. Wszystko zaczęła się właśnie od problemów z chodzeniem, kiedy wejście czy zejście po schodach zaczęło sprawiać trudności. Konieczne więc były wizyty u lekarzy, kolejki, badania.

Tamtego dnia tata został z synem w hotelu, a mama odebrała wyniki w centrum zdrowia. W gabinecie lekarz wyjaśniła, co one tak naprawdę oznaczają. – W pierwszej chwili niedowierzanie, bo on jeszcze chodził i myśmy go leczyli na całkiem co innego w Zabrzu. Był leczony na wątrobę, nawet mu biopsję zrobili – mówi mama Maksymiliana. Wcześniej źle rozpoznano chorobę, tymczasem nowe wyniki były jednoznaczne i niestety wiarygodne.

Nieuleczalny zanik mięśni oznaczał koniec wszystkiego. Zniknął spokój, jakiekolwiek marzenia, a zaczęło się czekanie na kolejne objawy choroby, aż wreszcie organizm przestanie samodzielnie oddychać, a krew przestanie krążyć. Respirator musiał być włączony bez przerwy. Już od trzech lat Maksowi dokuczało niewydolne serce, ale jeszcze mógł mówić.

Chłopak wyjaśnia, że nie chce jeszcze umierać. Mimo wszystko nie poddał się i udało mu się ukończyć liceum, ze średnią 5.13, chociaż nie podszedł do matury i nie spełnił marzenia o studiach. Dystrofia mięśniowa nie jest uleczalna, ale da się już w tej chwili powstrzymać jej postęp. Na podstawie badań, konsultacji, po roku zakwalifikowano Maksa do leczenia za pomocą komórek macierzystych, które przeszczepia się choremu.

Koszt jednego podania to ponad 20 tysięcy złotych. Przede wszystkim dzięki determinacji rodziców i dzięki pomocy innych ludzi udało się zorganizować cykl dziesięciu podań, a już na początku terapii pierwszy raz od lat Maks samodzielnie uniósł głowę. – Jakiś bodziec do działania mi daje to, że jest z nim lepiej. Był taki moment, że syn mówił o eutanazji, że będzie się starał o eutanazję, bo nie widział dla siebie już miejsca przed tymi komórkami – wyjaśnia mama Maksa, któremu dzięki leczeniu udało się wyjść na spacer. Jak sam pisze, pierwszy raz od wielu lat zobaczył coś innego niż sufit. Stwierdzono, nie bez podstaw, że nastąpiła poprawa i zalecono kontynuację leczenia.

Wcześniej miał co miesiąc infekcje, a był tak słaby, że nie mógł przełknąć nawet jogurtu. Dzisiaj potrafi usiąść. Mówi, że interesuje się polityką, ale też choćby historią czy muzyką. Chętnie korzysta z komputera i internetu. Zapytaliśmy Maksa co sądzi o polskiej polityce. – Myślę, że za dobrze nie mogę się o niej wyrazić – odpowiedział z rozbrajającą szczerością. Myśl o dalszym leczeniu komórkami macierzystymi sprawia, że może bardziej optymistycznie spojrzeć w przyszłość. – Dają mi te komórki nadzieję, że będzie lepiej. Po każdym podaniu czuję się mocniejszy – mówi, chociaż z pewnym wysiłkiem. To wymaga środków. Dlatego na portalu siepomaga można dołożyć swoją cegiełkę, aby Maks przestał był więźniem przykutym to maszyny.

Krzysztof Rygalik
rygalik@miejska.info.pl
Współpraca: Sebastian Zielonka

POMÓC MOŻESZ POD TYM LINKIEM: Nie chcę jeszcze umierać!

 

Miejska TV